20 maggio | Giornata Internazionale della Malattia di Behçet

Una malattia rara. Di difficile diagnosi, di natura autoimmune e autoinfiammatoria. Di solito colpisce i maschietti ma non lascia in pace nemmeno le donne. Anzi.

Oggi, 20 maggio, è la Giornata Internazionale della Malattia di Behçet, una malattia che, dapprima in modo subdolo, nascosto, ad intermittenza e poi, a periodi altalenanti, in maniera molto esplicita mi tiene compagnia dal 1997… anche se, di fatto, solo nel 2011 ho dato un nome a quella che era la mia patologia.

Eh si, non sembra ma così è. Sono una malata rara e cronica. Passerà? Boh, magari un giorno, a 90 anni o più, il mio sistema immunitario deciderà di darsi una calmata… per ora no. Vanno di lusso gli attimi di pace.

Difficile a crederci vero? Eh si, perchè queste malattie hanno il brutto vizio, spesso e volentieri, di creare infiammazione interna, sottocutanea, subdola e molto spesso invisibile dall’esterno… quindi “Ma che sei pazza… tesoro…. ma che lo dici a fare che non si vede, anzi non dirlo proprio”.
E da quando, una cosa della quale io non ho colpe, è una vergogna?

E invece lo dico ( pensa un pò sto scrivendo anche un libro che spero veda luce prima o poi ???? ): perchè io persona… so’ io Persona, io professionista … so’ io Professionista e se mi accetto io per prima, lo potete accettare anche voi che mi incrociate sul vostro percorso. Non infetto anche quelle volte in cui vi capita di vedermi molto infiammata. (Oh certo eh … lo scorforto iniziale e nei periodi di down c’è ….ma il primo l’ho superato grazia a quella Santa Doc che me lo diagnosticò, in mezzo ci sono le persone (poche e buone), la musica, i libri e least but not last quel Santo Doc che mi ha in cura attualmente. Guardate che, se non fosse stato per la Fiducia, il Coraggio e la Sincerità che mi infonde, anche inconsciamente, col cappero che tutto sto periodo sospeso causa Covid lo avrei passato clinicamente serenamente. ( Si via mail si può anche far miracoli… Incredibile)

Scientificamente, se ne vorrete sapere di più, basta digitare il nome del medico turco che la scoprì e le diede il nome e potrete farvi una idea.

In questo momento la morale che mi piacerebbe emergesse fosse che nulla vi deve scalfire. Fatevi aiutare, aiutatevi se ne avete le forze per metabolizzare la diagnosi e trovare il vostro centro e poi cercate di vivere la vostra vita il più possibile serenamente e il più sano possibile. Lo so, lo so… direte ” Cara facile a dirsi, difficile a farsi” E io vi dico… “Si certo… non è che razzolo proprio sempre benissimo io ma faccio lo sforzo di dare colpi nei punti giusti e nei punti nei quali mi riesce meglio quando vedo che la strada ha preso una uscita diversa da quella che deve.

Comunque tranquilli… se andrete a digitare … la mia forma è quella mucocutanea… ovvero quella che ai più je fa venire voglia de dì … ma perchè dici che sei malata che non se vede? ( ma perché penso e scrivo romano stasera … boh). E niente… la mia forma prende il sottocute quando si infiamma e le parti meno arrivabili ai più. Quando invece se incazza de brutto ( mo, è da tanto… quindi speremo che non je prenda l’ira e me colpisca… che sto periodo se sta già a far sentì pochetto… perchè de star bono e in pace nada ancora)…e niente …. m’ha conciato la faccia come na Visitors ( vi ricordate i telefilm…degli anni 80? Piaceva a mio fratello e quindi … zar… insieme ai miei lo vedevamo tutti…. cosa mai potevo io esclamare da piccola? Mamma, da grande voglio diventare una visitors… e niente … fui accontentata ????. Guardate voi stessi… ad un certo punto, sottocura della qualunque… pian piano mi ritrovai il viso… come nella prima foto in alto a sinistra.

Eh vabbè… coraggio… metabolizzato il colpo in quasi più di un secondo… e che sarà mai colpa mia? Nulla… io metallizzavo e le persone intorno, non tutte ma quasi, ogni giorno a venì lì con la lente d’ingrandimento a vedere i progressi della faccia… ma io, già giornalista, andavo a convegni, intervistavo persone, seguivo la nera e quanto altro. Sapevo che, rimanendo forte, concentrata, centrata su di me, con i nervi saldi, passo passo… se non con l’equipe di allora, ma certamente, con fiducia sarei riuscita a trovare un nuovo equilibrio, una via d’uscita…e difatti sono sulla strada giusta ora.

Alti e bassi ci saranno sempre … finché – forse, sono già preparata per il bene o per la calma piatta – magari se spegne sta bestia. Non mi voglio addestrare in dettagli che darò, probabilmente, in un lavoro di futura uscita. ( Non medici ovviamente perchè non è la mia competenza e non voglio fare un manuale… ma raccontare la mia esperienza di convivenza col turco raro 😉 )

Quelli che non ho mai sopportato e non sopporto sono i Professoroni di medicina della Google Academy…che ti vedono e al minimo cenno ( anche quello che si inventano nella loro testa): “ma sai ho letto che”, “eh ma non puoi bere questo, non puoi mangiare quest’altro”. Ma quante medicine pigli ( il genio… urlando ad una sagra… ma che te pare che so’ scema… i miei protocolli li so bene… so bene cosa posso e non posso fare!).

E poi quelli che … eh ma fai la giornalista perché… non pensare che ti prendono in tv con quella faccia… Ma chi ce vo andare in tv… eh anche se fosse… i migliori truccatori avrebbero fatto miracoli.
Quelli che ho sopportato poco, sopporto poco e sopporterò poco sono quelli che … ti prenotano visite con
” i santoni” a tua insaputa e te portano con uno stratagemma ( si, Signori, m’è successo anche questo!).

Quelli che ho fatto un pò più fatica a digerire sono stati e saranno i committenti di lavori: eh ma sei sempre malata, eh ma devi andare sempre a fare i controlli. E ma non hai scritto tutti i pezzi pattuiti…eccerto non sei mai al pc. ( Eh si, mi è successo anche questa!). Per quello che sto perseverando per diventare ancor più Freelance di come lo sono attualmente.

A chi parente, che c’è e/o che non c’è più, che metteva o mette in discussione la mia terapia e il mio essere sorridente nonostante tutto cercando di analizzarmi: Signori, io la mia malattia, che per me è più una caratteristica di nascita, l’ho metabolizzata da tempo. Con tutti i pro e i contro. L’ho metabolizzate quando da piccola dicevo: ma io non ce la faccio a correre, a camminare allo stesso ritmo degli altri. Ho i miei tempi ance per capire e imparare ( Lo capivo io … perché i miei insegnanti invece … mah o scansafatiche o capivo poco o boh ).
Ma io ho mal di pancia. Sapevo che un giorno sarei risorta e so che un giorno risorgerò ancora meglio.

Per tutti gli altri bisogna che se ne parli per scardinare muri. Bisogna che se ne parli ancora di più scientificamente di TUTTE le malattie rare e rarissime per far prendere consapevolezza in alcuni medici e pazienti che non la conoscono o in coloro che hanno bisogno di vedere condividere le esperienze. Bisogna che se ne parli meglio: nel bene e nel male. In tutte le sue sfaccettature. Molto è stato fatto, molto si sta facendo e tanto ancora si può fare, per abbatte i cliché e non vergognarsene. Non siamo diversi, non siamo inferiori: abbiamo solo un funzionamento tutto nostro ma se troviamo la chiave e il ritmo giusto possiamo vivere tranquillamente. ( Ci vuole tempo ma ce la si fa).

Grazie a chi c’è stato, ci sarà.
Grazie per chi mi accetta come sono.
Grazie per chi mi ha dato e mi darà fiducia.
Grazie a chi mi ha fatto e mi farà sorridere… ma grazie anche a chi me vo e m’ha fatto male … m’ha forgiato
Grazie a chi, durante il lockdown, mi ha strigliato benevolmente perché avevo spento il telefono per 15 giorni
Grazie ai Portata325 perchè sono una delle Colonne Sonore di molti miei momenti ( più avanti leggerete e capirete meglio).