La mia vita rara | vi racconto la mia battaglia quotidiana
Sono affetta, sin dall'adolescenza da una malattia rara a carico del sistema immunitario. Vi racconto come è conviverne: difficoltà, pensieri e rivincite.
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2 anni dal corso simbolo della rinascita… in tutti i sensi
Sono già passati due anni ( in realtà dovrei contarne un terzo se facessi un discorso molto più ampio, inglobando anche l’ambito professionale) da quando un corso mi ha cambiato forma mentis e una serie di incontri hanno dato una svolta a quella che era anche la mia situazione in ambito salute. Tutto queste considerazioni non le sto facendo nelle varie date corrette della ricorrenza perchè in quesi giorni ero troppo presa dall’adrenalina della ricorrenza di tutti questi avvenimenti che hanno segnato la svolta. Vogliate scusarmi per questo ma le emozioni erano talmente forti che ho deciso di riviverle con me e ( privatamente e rigorosamente online ) con…
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Il medico che vorrei …Esiste!
La mia amica e collega, Tiziana Azzani, ha scelto di raccontare la mia storia rendendola protagonista del suo programma podcast #UnaDnoi. Ho conosciuto Tiziana circa un anno e mezzo fa in un corso di formazione professionale per giornalisti. Ho da sempre apprezzato in lei l’estrema umanità con la quale affronta le tematiche che riguardano l’ambito scientifico: nei suoi testi non c’è solo un rigore scientifico, che sottolinea la profonda conoscenza del tema trattato ma, soprattutto, l’estrema umanità e delicatezza con la quale affronta le storie che racconta che catturano ogni tipo di lettore. Dal primo momento in cui l’ho incontrata sapevo che in lei avrei trovato un supporto da amica…
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Una vita rara da gestire? Difficile ma non impossibile.
Questo sito è nato anche per far conoscere le difficoltà di chi convive con una malattia rara sin da adolescente, con tante difficoltà ma soprattutto con qualche soddisfazione. Non è facile parlarne. Non è facile aprirsi davanti ad un pubblico, tantomeno, lo è farlo davanti uno schermo che non ti fa vedere la faccia di chi leggerà queste parole. E’ doveroso farlo e l’ho capito, nonostante l’intento primario dell’apertura di questo blog fosse anche questo, giovedì 14 marzo a Milano. Perché quel giorno? L’ho capito in occasione di quel giorno quando Barbara Reverberi, founder di Freelance Network Italia, della quale anche io orgogliosamente faccio parte, mi ha chiamata a parlarne…
