28 Febbraio 2021 Giornata Mondiale delle malattie rare

Pensieri in confidenza e a ruota libera…

Non dirò il tuo nome. Sei una delle tante malattie, sindromi rare che entrano in quei pochissimi corpi, tante volte pochissimi al mondo…Poco importa che venga fuori qui il tuo nome, sei una delle tante. Chi ne ha una delle tante sa quali sono i pensieri di chi ha a che fare con malattie simili. Ne conosce gli aspetti e tutte le pieghe.

Ti ho conosciuta con i primi sintomi nel 97 ( quest’anno festeggiamo 24 anni da quel primo piccolissimo sintomo e 10 dall’effettiva scoperta del nome e cognome che ti caratterizza). A quell’epoca solo io avevo già intuito che qualcosa stesse frullando dentro di me… nelle pieghe del mio sottocutaneo.

Gli altri mi tranquillizzavano ma io avevo già ben chiaro che con quei sintomi, gioco forza, avrei dovuto conviverci per parecchio, a fasi alterne quantomeno mi auspicavo.

Nel 2011 scopro il tuo nome… e le possibili evoluzioni che, mi dissero, avendola presa da giovane non ci sarebbero state . E invece… Certo – ringraziando Dio – non ho quelle più gravi e posso permettermi di combattere anche per gli altri.

Dopo varie traversie, ma col sorriso sulle labbra ( ci sono stati, ci sono e ci saranno i momenti tristi ma per fortuna sono passeggeri) ci siamo fatte compagnia fino ad aver trovato il Doc giusto che ci ha donato un nuovo equilibrio. E già per me è un mezzo miracolo.

Andremo avanti sempre così: testa alta e sorriso per contrastare i momenti di down che ci sono e ci saranno ancora, lo ripeto, che sono fatti di un dolore sottile e ficcante… sparso e variegato che certamente si stancherà e mi abbandonerà … perché a vedermi ridere il 95% delle volte di fronte al dolore … deve essere insopportabile. Per tanti, anche per la malattia stessa. Sono sicura.

E adesso rido, rido più forte… perché già essere compresa dal Doc ed essere arrivata ad un equilibrio per me è già 3/4 della vittoria.
Non ho paura a dire che ho un sistema immunitario che ogni tanto, spesso va in corto circuito.
Io ci convivo…e se chi sta davanti a me ( amici, parenti, colleghi, vari ed eventuali ) non lo accettano … la porta, gioie mie, è sempre aperta.
Grazie a chi mi ha sempre sostenuta… e anche a chi non l’ha fatto. È stato difficile comprenderne i motivi ai tempi della scuola ( che ve pare che i compagni o gli insegnanti me capissero… per carità di Dio. Vabbè è un capitolo a parte). Grazie infinite dico a quanti ho incrociato da grande…. e che non mi hanno capita, sfruttata, schernita… “siete stati cresciuti davvero bene” e mi avete fatto capire chi non voglio essere e chi non vorrò mai più incrociare sul mio cammino.

Miliardi di grazie sinceri a chi c’è sempre stato, a chi ha scommesso su di me, a chi mi ha sostenuta anche a distanza e anche inconsapevolmente, grazie a chi mi sopporta e supporta. Grazie ai miei colleghi, quelli del FreelanceNetwork … senza i quali oggi non sarei quella che sono e forse non sarei nemmeno riuscita a sbloccarmi, aprirmi e raccontami ( Tiziana Azzani e Francesco Ciampa hanno sbloccato il mio timore di raccontarmi ( link all’articolo di Francesxo, link alla puntata del podcast di Tiziana)

Cara mia bestiaccia rara, sai che oltre alle risate, ti combatto anche molto a suon di musica ed è proprio una canzone mi è venuta in mente stamattina e che mi ha ispirata. La musica, così come la scrittura, prima grande passione, come le risate, come le persone giuste sono già metà della cura. Grazie ❤️.