Questo sito è nato anche per far conoscere le difficoltà di chi convive con una malattia rara sin da adolescente, con tante difficoltà ma soprattutto con qualche soddisfazione. Non è facile parlarne. Non è facile aprirsi davanti ad un pubblico, tantomeno, lo è farlo davanti uno schermo che non ti fa vedere la faccia di chi leggerà queste parole. E’ doveroso farlo e l’ho capito, nonostante l’intento primario dell’apertura di questo blog fosse anche questo, giovedì 14 marzo a Milano. Perché quel giorno? L’ho capito in occasione di quel giorno quando Barbara Reverberi, founder di Freelance Network Italia, della quale anche io orgogliosamente faccio parte, mi ha chiamata a parlarne…